Dineia, mãe em luta!

 

A Dineia Santana, mulher guerreira de 38 anos, nascida em Cacoal, Rondônia é mãe de dois filhos, gemêos, de sete anos, nos contou sua história de resiliência, desde o nascimento de seus filhos, Téo e Victor.

“Minha história começa antes mesmo da fecundação. Eu não pude ter filhos pelo método convencional, mas tudo que eu mais queria era ser mãe.

Fomos a diversos médicos, tentamos diversas opções. Foram duas inseminações artificiais que não deram certo.

Na terceira engravidei, mas acabei perdendo o bebê.

Decidimos fazer uma inseminação in vitro, e combinamos que essa seria a primeira e última tentativa. Deu certo, acabei engravidando de gêmeos.

Eu vivia em Barcelona, conheci meu marido lá moveu mundos e fundos para realizar meu sonho de ser mãe.

A princípio foi tudo perfeito até os cinco meses, quando tive ameaça de parto prematuro. Com 33 semanas, Victor, que já estava encaixado, rompeu a bolsa. Os médicos aplicaram os corticoides para maturar os pulmões dos bebês e aí, 14, 15 horas depois, foi realizada a cesariana.

No meio do parto, os médicos perceberam Victor já estava seco dentro da barriga, havia grudado na placenta, e os médicos tiveram que removê-lo com o fórceps. Isso acabou causando uma lesão no cérebro dele.

Já o Teo, meu outro filho, não apresentou dificuldades e parecia ter nascido perfeito, por isso a atenção dos médicos acabou concentrando-se no Victor.

Ambos foram encaminhado para a UTI neonatal por causa do nascimento precoce, o Victor a princípio em estado muito grave. Os médicos me disseram que talvez ele não sobrevivesse as primeiras  48 horas.

O tempo foi passando, eu com o coração na mão, e o Victor superou as 48 horas!

Quinze dias após a internação na UTI, eu e meu marido chegamos ao hospital e encontramos o Teo, que antes não mostrava nenhuma alteração, com a barriga muito inchada, e cheio de tubos em seu corpinho.

O médico nos disse que ele havia pego enterocolite necrosante nível três, uma doença no intestino delgado causada por uma bactéria que geralmente dá em prematuros de até 36 semanas e que a taxa de mortalidade  de 80%.

Meu mundo desabou. Naquele momento cheguei perto do meu filho, em estado de choque, e ele teve uma parada cardíaca. Eu estava sem chão, a única coisa que a gente se apega é em Deus. Pensei “Você me deu, deixa eu criar”.

Felizmente, o Teo se recuperou da parada. Tentaram por quinze dias reverter o quadro a partir de medicamento clínico, mas não deu certo, e o Teo teve que ser transferido para um hospital especializado para fazer uma cirurgia. No mesmo dia, Victor teve alta para voltar para casa.

Fiquei indo de hospital em hospital, tentando cuidar dos dois ao mesmo tempo, sempre preocupada com meus filhos.

Na cirurgia, Teo perdeu vinte centímetros de seu intestino delgado. Ele chegou a inchar e ficar três vezes o seu tamanho normal, por que a anestesia para a cirurgia acabou dilatando seu coração, que era enfermo e ninguém sabia até então

Do problema do intestino, acabou aparecendo o problema do coração, uma miocardiopatia dilatada não compactada, ou seja, seu coração era fraco, o quê podia causar cansaço e falta de ar ou a formação de coágulos dentro do coração, que podem ser liberados até o cérebro ou artérias periféricas e causar o acidente vascular, e até a morte.

Em certo momento Teo teve outra parada e foi transferido para um hospital especialista em coração.

Chegando lá os médicos me disseram “Se despede do seu filho, não tem jeito”. Ele era muito pequeno, muito baixo, não tinha nem dois quilos, não tinha muita saída pra gente, já era um milagre ele ter chegado até ali.

Fomos dando uma medicação para tentar fortalecer, mas com três meses os médicos falaram me disseram que iam suspender a medicação porque o coração dele não estava aguentando mais.

Eu me despedi. Não tinha mais onde furar ele, já tinham raspado o cabelo dele pra encontrar onde furar, tadinho. Do pescoço saia raios e raios daqueles tubo.

Foi muito difícil, mas eu cheguei bem perto dele e disse “Filho, se você quiser ir, pode ir, não tem mais onde pegar veia em você, eu entendo que você esteja cansado, que deve ser difícil se entregar, mas pode ir e obrigada por ter me escolhido como mãe”. Antes de sair da porta eu falei  “Olha, filho, mas se você quiser ficar, e se Deus quiser deixar você aqui, eu vou ser a melhor mãe do mundo, eu prometo. Nunca vou te deixar sozinho. Essa luta não é só sua, é minha também.”

Eu fui andar, espairecer, tentar não entrar em desespero, até porque eu também tinha o Victor que precisava de mim.

Depois de umas duas horas veio uma enfermeira desesperada correndo atrás de mim. Ela me disse que tinha um médico me procurando, que queria falar comigo.

Cheguei lá e ele disse assim “Olha mãe, conversamos com um outro hospital, que é especialista em transplante, e eles disseram que podem fazer um estudo no Teo pra ver se ele é apto a fazer um transplante, mas você tem que assinar autorizando.”

Eu entendi aquilo na hora como um sinal de que meu filho queria viver. Enquanto há vida há esperança. Pensei “Onde que eu tenho que assinar, meu Deus?”

Foi aí que ele me disse que  eles tinham suspendido todo o medicamento. E completou “Eu não sei o que que a senhora disse pra ele, mas o coração dele se fortaleceu mesmo sem o medicamento, então a gente acha que ele também quer viver, vamos dar uma chance”.

Duas horas depois já tava lá no outro hospital e, chegando lá, a doutora já me deu um banho de água fria e falou que não sabiam se ele aguentaria nem o estudo, mas que iam tentar.

A partir daí foi uma eterna espera e, quando a doutora saiu, já veio me dar um abraço e disse “Olha, vem cá, eu vou te dar um abraço porque seu filho é muito forte, ele é apto para transplante. Vamos tentar um último medicamento que ainda não foi testado nele para a gente poder ganhar tempo. A gente precisa ganhar tempo para esse transplante porque ele ainda é muito pequeno.”

“Ele chegou a tomar 21 medicamentos diferentes, aí o medicamento que realmente fortaleceu, que chama Cardivilou, deu uma força pro coração.

Quinze dias depois transferiram para o quarto, onde ficamos nove meses. A gente morou no hospital. E nesse tempo eu ia pra casa e encontrava meu outro filho, o Victor.

Eu deitava ele e ele ficava parado, quase não se mexia. Eu pensei, não tá certo isso, alguma coisa de mãe me dizia que tinha alguma coisa errada ali.

Quando eu dava banho no Téo parecia que ele virava um pedaço de pau. Ele tinha um estrabismo forte.

A médica dele não estava muito acreditando em mim, mas disse “Já que você insiste que o estrabismo não é da prematuridade, eu vou te encaminhar você para um oftalmologista.”

No dia que eu cheguei no consultório da oftalmologista ele tinha oito meses. Eu cheguei na porta e fechei a porta do consultório dela e ela disse “Senta ali com ele”. Mas eu disse “Não doutora. Eu quero que você pegue o meu filho no colo.

“Não, eu não vou pegar seu filho no colo, estou aqui pra ver o olho dele.” Eu falei “Não doutora, você vai pegar. Eu vou jogar ele pra você e você vai pegar.” Ela falou que ia chamar o segurança e eu, como em um pedido de socorro, joguei.”

Quando ela segurou era como se ela tivesse segurado um pedaço de pau. Ele ficou completamente duro. Aí ela falou, “É, realmente, isso não está certo”.

Eu sei que não foi correto jogar meu filho, mas eu não sabia mais o que fazer para ser ouvida.

Ela pediu uma ressonância e no diagnóstico veio que ele tinha uma lesão cerebral que só pode taxar como paralisia cerebral, ou seja, a parte cognitiva é super preservada, ele conversa, vai na escola normal com o irmão, mas não tem coordenação motora.

Foi então que o Victor foi diagnosticado e começou a fazer um tratamento em um centro especializado para criança com paralisia cerebral.

Eu fui me virando para conciliar todos os tratamentos dos dois, indo pra lá e pra cá, até que um dia a doutora me perguntou se eu queria internar os dois e eu falei que sim. Fomos viver os três dentro do hospital.

Aos nove meses, quando o Teo já tava bem, mais gordinho, já com quase cinco quilos, o coração dele deu mais um susto. Foi quando decidiram colocar já na fila de espera. Ele esperou na fila mais nove meses. Durante esse tempo, montaram um hospital dentro da minha casa e me deram um minicurso voltado especialmente ao cuidado do meu filho. Não podia usar nada pra aplicar em outra criança. Tudo que precisava eles explicavam e ensinavam.

Assim nós pudemos esperar o coração em casa. Passaram cinco na frente dele que eram prioridade zero. Aí, quando chegou, era um 100% compatível com ele. Nesse dia eu até cai da escada, de tão feliz que eu tava, desci correndo.

O Téo passou pelo transplante, deu tudo certo, mas em certo momento eu decidi que queria voltar para o Brasil, estar perto da minha família, ter apoio. Pedi ajuda para a médica do Téo para continuar o acompanhamento dele na minha terra. Até que, em uma viagem a um congresso na Flórida ela se encontrou com a doutora Estela, que disse que aceitava nos receber e apoiar no Brasil.

Foi uma dificuldade fazer a companhia aérea concordar em nos trazer pro Brasil, porque como meus dois filhos tinham históricos hospitalares preocupantes, eles tinham medo de acontecer algo durante o vôo. Fiquei dois meses até conseguirmos voar.

Voltei para Rondônia e descobri que não havia médico especialista para o Téo, o mais próximo da minha cidade era a 400 Km. Cada vez que ele tinha uma crise, os médicos da minha cidade se negavam a passar medicamento porque não era a especialidade deles.

Eles não podiam arriscar, mas, eu posso. Eu não tenho outra opção. Eu não quero automedicar, mas eu não tenho outra opção.

Eu venho com o Teo para São Paulo a cada três meses, e ficamos aqui na ACTC.

Em 2016 a gente chegou aqui ele passou mal na porta do hospital. Teve uma obstrução no abdômen e quase foi pra mesa de cirurgia de novo. Tinha dado uma dobra na tripa. Como o intestino já foi mexido, qualquer coisa que toque nessa região é muito delicada.

Já o Victor conseguiu atendimento em Brasília. Tenho duas irmãs. Quando eu venho pra São Paulo com o Teo minha irmã do meio fica com o Victor, e quando eu vou com o Victor minha irmã mais velha fica com o Teo.

Ajuda financeira foi difícil de conseguir. Para o Victor é mais fácil porque a condição dele é visível, ele tem paralisia nas pernas, e assim eu consegui o benefício. Mas o Teo, como é cardíaco e não é visível, foi uma luta muito grande. Foram dois anos de luta na justiça, até que eu consegui que eles dessem o benefício.

O Victor precisou de uma órtese ano passado que se chama tutor de reciprocidade bilateral, porque ele tem a possibilidade de andar, mas é algo que tem que ser trabalhado dia a dia. Esse tutor faz com que ele tenha uma posição exata, não desvia nem quadril nem coluna. Uma maravilha. Que

custa 13 mil reais.

Eu não tinha esse dinheiro, tinha que fazer alguma coisa pra conseguir. Foi aí que o Teo pediu pra eu fazer um vídeo, porque o Teo ama o Michel Teló, e o Michel Teló ia na minha cidade numa festa.

Eu fiz o vídeo, coloquei no YouTube e mandei pra organização e conseguimos, eles conheceram o Michel Teló./

Nesse dia eu pensei: Vou fazer um vídeo, vou pedir ajuda.

Fiz esse vídeo aqui, onde os próprios meninos falam e postei no facebook:

https://www.youtube.com/watch?v=h6yj6JszYCw

Foi aí que começou um compartilha daqui, um compartilha dali, as pessoas começaram a ligar. “Dineia, te dou isso, te dou aquilo, faz uma rifa” Foi um alvoroço. E o vídeo chegou no Paulo Vieira, um coach de Fortaleza.

Ele me ligou e perguntou quanto faltava dos treze mil. Eu tinha arrecadado seis mil e falei, sete. E ele falou, “Tá pago então. Ele ainda falou que queria pagar os estudos do meu filho. Eu recusei.

Recusei  porque lá onde eu moro tem escolas muito caras, de gente que é filho de fazendeiro, pessoas que vivem numa realidade que não é a nossa. Eu não queria passar para os meus filhos uma ilusão, eles eram muito pequenos para entender que aquela realidade não é a deles.

Depois que neguei ele disse “Então eu vou pagar todo o tratamento pro Victor que seja particular.”

Eu sempre quis que o Victor fizesse fisioterapia em casa, que as coisas fossem adaptadas na nossa casa. Ele concordou e disse que eu podia procurar a fisioterapeuta.

Agora, com o apoio do Paulo, o Victor faz fisioterapia em casa três vezes por semana, além das duas vezes por semana que eu o levo para o centro de atendimento, ou seja, ele faz exercício cinco vezes por semana.

O Victor evoluiu tanto que tem uns vinte dias que eu mandei um vídeo dele andando na paralela sem a órtese e sem tutor.

Ele vai começar a trabalhar agora com a muleta canadense. Estamos na batalha para ele andar, estou muito contente.

Eu sempre falo que a minha luta não é só minha, é nossa, é de todos que apoiam. é da ACTC, é de todos. Essa casa aqui é nossa segunda casa. Quando eu falo em São Paulo o Teo já fala na ACTC, na Casa do Coração, nos amigos, nas funcionárias, isso aqui (A ACTC) é tudo de bom para a nossa vida, para a nossa situação.

Eu não limito meus filhos ao diagnóstico deles porque eu acho que por ter filhos com problema de saúde não significa que a gente pode esquecer da educação. A gente não pode taxar eles com o diagnóstico que eles têm. Você encontrar uma criança ou um adulto cardiopata, você não tem porque pensar “Ah, ele é mal educado porque ele é cardiopata, porque ele é transplantado”. Isso não tem nada a ver.

Eu educo meus filhos pra viver em sociedade, eu não sei quanto tempo eles têm. A gente sabe que ele pode ir embora hoje ou amanhã, como já aconteceu aqui na ACTC, infelizmente, mas ele pode ter uma vida inteira, e eu preciso, como mãe, dar uma base para ele batalhar.

Com meu filho Victor já passei por situações em que as pessoas diziam “Tadinho, é aleijado” e eu respondia, por exemplo “Você não está acostumado a ver?” E me responderem “Não, é que antes se fazia um lugarzinho lá no fundo da casa e escondiam as crianças que tem problemas.”

Meu filho não tem que ficar escondido. Onde eu entrar, meu filho entra na frente, na minha frente. Essa é a sociedade que a gente tem que criar. Ele vai entrar no restaurante, ele vai entrar na escola, ele vai entrar onde ele quiser, porque onde não cabe ele, não caibo eu, não cabe o irmão, não cabe ninguém.

Eu sempre falo pra eles: tem que estudar. Pergunto “O que é que vocês querem ser?” Tem que querer, tem que gostar do que faz, tem que fazer amigos, amigo é tudo de bom, tem que ser amigo sincero, não pode mentir, tem que ser pessoas boas. Graças a Deus parece que está dando tudo certo. E a gente segue aqui na luta.