Kenia guerreira e a artrogripose

  

A Kenia Dandara Machado Santos, de seis anos, super esperta, foi diagnosticada com artrogripose e vem fazendo tratamento na Ortopedia da Santa Casa desde então. Ela e sua mãe, Luana Machado, contaram no dia 9 de junho pro Geral na Saúde como foi todo esse processo.

“Eu descobri que estava grávida e a gente foi fazer os ultrassons, e quando a gente vai fica pensando que vai ver o sexo do bebê, nem pensa se vai ver alguma outra coisa. Levei meu filho, que era maior, e o doutor examinou bastante e não estava entendendo algo. No final ele desligou o computador e falou que a gente tinha que conversar.

Já me deu aquele frio na barriga e ele disse ‘Olha, o bebê tem uma deformidade, vamos acompanhar a partir de hoje pra saber se é uma deformidade só, porque geralmente quando vem nunca é uma só’. Isso mudou toda nossa vida, teve muito choro, ansiedade e toda vez que eu ia fazer ultrassom meu esposo me acompanhava e tinha aquele frio na barriga porque a gente não sabia o que ia acontecer.

Quando ela nasceu, pra mim ainda era só o pezinho torto e a gente passou no convênio algumas vezes e os médicos não entendiam, porque não era só o pé, as pernas também eram tortas e ela ficava sempre com a mãozinha fechada, guardando o dedão. Foram umas três consultas assim, ele tentando encaminhar, mas sem saber muito bem. Quando ele entendeu até pediu desculpas e perguntou se ela forçava muito a mão e nós dissemos que sim, e quando a gente puxava as pernas elas dobravam de novo. Foi então que o médico disse que ela tinha uma síndrome que se chama artrogripose e falou pra gente ir direto pra Santa Casa.

A gente veio, eu, meu esposo e a Kenia com dois meses e ela foi recebida pela Dra. Daniele e Dr. Elder que confirmaram o diagnóstico e falaram pra gente começar o tratamento. Tivemos uma série de dúvidas, tristeza, desespero. Perguntamos se quem tem artrogripose anda e a resposta foi que a maioria não anda, mas se andar é a partir de cinco anos, às vezes tem deformidades nas mãos, nas pernas, nos pés.

No início do tratamento ela teve que colocar gessinho nos dois pés. Eu estava bem desanimada e desacreditada. Quando chegava e via crianças em situações até piores eu chorava e nem entendia o que estava fazendo ali. Foram entre três e quatro meses de gesso no início, e já deu uma melhorada no pé esquerdo. Com quatro meses ela passou pela primeira cirurgia. Foi um susto pra mim a anestesia geral, e eu tinha que ser forte porque meu marido chorava mais do que eu.

Eu fiquei forte o tempo inteiro porque tinha que passar força pra ela, e a gente foi super bem atendida aqui na Santa Casa, a equipe é maravilhosa, desde aquela época o pessoal da Ortopedia atendeu a gente muito bem, e ela perdia muito acesso pra veia, porque ela era muito pequena e eu chorava de desespero. Até as auxiliares de enfermagem ajoelhavam no chão falando “Vamos, agora vai”.

Depois da primeira cirurgia ela voltou a usar o gesso e o pé esquerdo já ficou logo bom. E os médicos sempre acompanhando. Eu não estava muito esperançosa porque tem pessoas que tem artrogripose que não melhoram, então não fiquei muito otimista, mas conforme ela foi crescendo, ela foi se desenvolvendo.

Com pouco mais de um ano ela passou pela segunda cirurgia, ainda não caminhava e a gente falava ‘Kenia, você tem que andar, tem que caminhar’. Fizemos fisioterapia, em casa a gente mexia as mãos dela também, estimulava, conversava muito com ela. Aí as mãos foram abrindo. Ela sempre passou muita força, chorou uma vez só, mas sempre que eu pensei em desanimar e chorava ela me ajudava, parecia que ela entendia tudo. Quando ela era pequenininha algumas vezes as pessoas olhavam estranhando e ela falava ‘pé to-to (torto)’, ela nunca teve dificuldade em relação a isso. Ela passa muita força pra mim, ela está sempre animada, contente e disposta.

Com um ano e pouco ela começou a andar de joelhos. Minha mãe quase morria vendo isso, mas pra mim era a melhor coisa do mundo. Deixava o gesso encardido, quando chegava no hospital pra trocar ninguém nem acreditava, o gesso todo estourado. Ainda lembro do barulho dos gessos batendo um no outro quando ela era pequenininha. Depois ela passou pra uma outra fase, começou a usar o próprio gesso de apoio pra andar”.

“Mãe, você lembra daquela vez que eu dei um espirro entrando na cirurgia?”

“Esse dia a Kenia espirrou na porta do centro cirúrgico e eles tiveram que cancelar a cirurgia, porque não se pode operar ninguém gripado.

Ela veio todas as semanas fazendo o acompanhamento, todo mundo conhecia ela, sempre foi muito bem atendida. Eu trabalho e ela fica com a avó. Segundo a Kenia a avó deu água na casca de ovo pra ela tomar e é por isso que ela não para de falar. Ela tinha uma colega que andava, mas não falava, e ela, mesmo não andando, ia atrás dela, elas eram muito próximas, brincavam o dia inteiro. Nem andava e já queria ir correndo atrás da amiguinha. Ela sempre conviveu com outras crianças, nunca em escola especializada.

Ela adora as professoras desde pequena. As professoras, principalmente quando a Kenia era pequenininha, vinham perguntar, queriam conhecer e entender melhor sobre a síndrome e o tratamento.

Fomos deixando ela andar do jeito que conseguia, pra fortalecer do jeito que fosse, apoiando no sofá. O mais difícil foi a órtese, que ela não gostava de jeito nenhum, tirava sempre. Até o dia que meu marido chegou pra mim e falou ‘sua filha está andando’. Foi um momento muito feliz, e ela já veio me mostrar, foi de um sofá até o outro, mesmo com a perninha torta. Ela tinha uns 2 anos e 3 meses. Mesmo assim a gente tinha que fazer o acompanhamento, e as cirurgias. A gente sempre teve muita fé, orou muito pelo desenvolvimento dela.

Anteontem foi a quarta cirurgia, ela agora está com 6 anos. Ela tem muita força de vontade, vai na escola, não tem dificuldade nenhuma. Eu sempre conversei com as professoras. Esse ano ela entrou na primeira série e elas ficaram com receio no começo, mas depois de uma semana já perceberam que ela não tem dificuldade nenhuma, nunca se achou diferente de ninguém, sempre foi muito batalhadora. O nome dela é de um país batalhador e de uma guerreira.”

A Kenia tem artrogripose, mas mais do que isso, tanto ela quanto a família são lutadores, gente com essa capacidade de enfrentar os desafios que a vida coloca.

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