Fibrodisplasia Ossificante Progressiva – FOP

Nós do Geral na Saúde recebemos o contato da Marianna Gomes, vice-presidente da Associação Brasileira de Fibrodisplasia Ossificante -FOP BRASIL. Ela nos explicou um pouco sobre esta doença rara, da qual ela também é portadora. Confira a baixo seu depoimento:

“A FOP é uma doença genética muito rara. Ela afeta cerca de 1 (uma) pessoa a cada 2 milhões. Temos em torno de 100 casos registrados no Brasil (alguns estão aguardando confirmação) atualmente, mas a maioria dos médicos não a conhecem, mesmo  seu diagnóstico sendo muito simples.

Para diagnosticar a FOP, precocemente, basta observar os dedos dos pés (como uma joanete voltados para dentro). Nesta doença o corpo produz ossos extra em locais nos quais ossos não deveriam se formar. Os ossos a mais se desenvolvem no interior dos músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conectivos. Esta formação de ossos fora do esqueleto é comumente chamada pelos médicos de “ossificação heterotópica” (surtos). Em pessoas com FOP, pontes de ossos extra se formam através das articulações (juntas do corpo) e acarretam rigidez, bloqueio e imobilidade permanente. De certa forma, pessoas com FOP têm um esqueleto extra.

A doença frequentemente se inicia no pescoço e ombros e progride pelo dorso, tronco e membros do corpo. Além disso, os dedos grandes dos pés (háluces) costumam apresentar malformações (curtos, dobrados e algumas vezes curvados para dentro) que são sempre associados à doença e podem ser observados ao nascimento. Apesar das malformações dos dedos grandes dos pés causarem alguns problemas, elas servem como um sinal precoce e importante para o diagnóstico da FOP, antes do surgimento dos ossos extras.”

(Marianna Gomes, portadora da doença e vice-presidente da Associação Brasileira de Fibrodisplasia Ossificante -FOP BRASIL)

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