Exposição “Eu luto pela vida” na Estação da Luz

As pessoas que passam pela Estação de Luz podem ver esta semana a exposição “Eu luto pela vida”, com fotografias e depoimentos de pessoas portadoras de doenças genéticas raras.

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O destaque da exposição é a mucopolissacaridose, um mal congênito que pode ser, mas nem sempre é diagnosticado nos primeiros dias de vida, e por isso precisa ser melhor conhecido pelo público.

Os portadores de doenças raras sofrem com o desconhecimento de suas doenças e suas necessidades específicas. Além disso, o tratamento dessas doenças nem sempre é coberto pelo SUS, por conta de seu alto custo, o que exige maior mobilização deles e de suas famílias para garantir seu direito à saúde.

A exposição foi  promovida pela Associação Paulista de Mucopolissacaridose e Doenças Raras, em comemoração ao Dia Internacional das Doenças Raras, 25 de fevereiro.

Estado de São Paulo torna lei o tratamento de doenças raras

Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras (APSMS-DR)