Estado de São Paulo torna lei o tratamento de doenças raras

2015 iniciou com a criação de uma lei que estabelece uma Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado de São Paulo, por meio da publicação da Lei 15.669 pela Assembleia Legislativa (saiba mais sobre a Assembleia aqui).

Lei 15.699

A lei 15.669 estabelece uma política de tratamento de doenças raras no Estado de São Paulo:

  • o serviço de saúde especializado será oferecido de acordo com a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência;
  • a política de tratamento deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras, que serão compostos por uma equipe médica e outra multidisciplinar;
  • tais centros deverão prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica total aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), promover o uso responsável e racional de medicamentos, servir como centro de pesquisa, ensino e extensão de doenças raras, diagnosticar, mapear e promover o tratamento e etc.

A criação de uma lei que estabelece uma política pública de tratamento dessas doenças visa facilitar o acesso das pessoas aos tratamentos adequados, não precisando mais recorrerem à Justiça para terem acesso a eles e os medicamentos necessários. Entretanto, este processo é um pouco lento, muitas pessoas relatam ainda enfrentarem dificuldade em ter acesso aos medicamentos fundamentais para o tratamento. A falta de incentivo em pesquisa na área também afeta a evolução dos tratamentos. É necessário que tanto o governo quanto a iniciativa privada invistam em mais pesquisas para o desenvolvimento de tratamentos e terapias mais eficazes. Este é um pequeno passo para o início de tratamento efetivo das doenças raras.

 

Doenças raras, o que são?

Para entendermos melhor, de acordo com uma definição da Organização Mundial da Saúde, as doenças raras são aquelas que pertencem ao grupo das doenças que afetam uma pequena parcela da população, atingindo 65 pessoas em cada 100.000.

Segundo uma pesquisa realizada pela Interfarma, em 2013 havia aproximadamente 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil. Este número é superior, por exemplo, à população da cidade de São Paulo. A pesquisa também estimou que existam cerca de 7 mil doenças raras no mundo: 80% delas seriam de origem genética, ou seja, uma má combinação dos genes faz com que sejam desenvolvidas doenças ou distúrbios. As outras 20% são desenvolvidas como infecções bacterianas e virais, alergias ou causas degenerativas (doenças que podem ser adquiridas por má alimentação, vida sedentária, erro genético, uso excessivo de medicamentos etc., e que prejudicam o corpo progressivamente). 75% dessas doenças se manifesta no início da vida, afetando principalmente crianças de 0 a 5 anos.

Três situações distintas são enfrentadas por quem possui uma doença rara:

  • 95% delas não têm tratamento e demandam serviços especializados de reabilitação, para que a pessoa possa ter uma melhoria na qualidade de vida;
  • 2% podem ser beneficiadas por medicamentos órfãos (medicamentos para diagnóstico, prevenção ou tratamento dessas doenças que já existem, mas que não são produzidos por serem destinados a um pequeno número de pessoas);
  • e os outros 3% podem contar com tratamentos já estabelecidos para outras doenças, mas que podem ser usados para diminuir os sintomas.

6ª Semana Nacional de Atenção à Pessoa com Doença Rara 2015

No dia 28 de fevereiro comemora-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Este ano será realizada em São Paulo a 6ª Semana Nacional de Atenção à Pessoa com Doença Rara. O evento contará com seminários, palestras, aulas, feiras de saúde, caminhadas e etc., sobre o tema. Divulgaremos no Geral mais informações sobre a semana assim que elas forem disponibilizadas.

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Saiba mais:

Veja o texto da Lei 15.669

Doenças Raras (Portal da Saúde)

Outras leis sobre Doenças Raras no Brasil (Portal da Saúde)

Doenças Raras (Jornal Brasileiro de Economia da Saúde – Edição especial)

Doenças Raras: Contribuições para uma Política Nacional (Interfarma)