MPS – lidando com o desafio

Meu nome é Camila, tenho 25 anos, moro em Criciúma – SC e tenho um síndrome rara chamada Mucopolissacaridose tipo IVA (Síndrome de Morquio) – MPS.
Encontrar o diagnóstico foi difícil, pois como a síndrome é rara, os profissionais da saúde, na maioria das vezes, desconhecem. Tive que ir para Campinas, na Unicamp. Lá tive o diagnóstico, na época tinha entre 3 e 4 anos de idade.
Vivo a vida com acompanhamento médico frequente, de todas especialidades, principalmente geneticista. Faço acompanhamento médico no Hospital das Clínicas em Porte Alegre e a reposição enzimática, toda semana, no hospital da minha cidade.  No momento está faltando medicação e o governo está demorando para comprar (convidamos nossos correspondentes a ver a apresentação da juíza Maria Gabriella Spaolonzi sobre o tema, para saber como agir nestes casos)
Tive dificuldade em terminar os estudos e depois em encontrar um emprego, pela falta de acessibilidade, e pelo fato da carga de horário das empresas também serem puxados.
Consegui um emprego em uma confecção de roupas, meio período, no setor de RH. Conheci um amigo, que quando contei minha ideia me deu força e pediu ajuda de outras pessoas para colocarmos meu sonho em ação.
Meu sonho, há muito tempo, era de criar uma marca de roupa para mulheres pequenas, pois foi através da moda que comecei a me aceitar, percebi as roupas que  ficavam melhor em meu corpo, porém tinha dificuldade em encontrar roupas que me servissem e que eram compatíveis com minha idade: as infantis não me agradavam e as de mulheres adultas não me serviam.
Conversando com outra meninas com a síndrome e também com nanismo, percebi que a dificuldade não era apenas minha, mais de varias delas. Resolvi, então, mudar esta realidade. Criei uma rifa para vender em minha cidade, e também uma vaquinha online, para pessoas que queriam me ajudar, mas que estão fora da região onde moro. Infelizmente, por enquanto, conseguimos apenas 10% do valor que preciso para lançar a primeira coleção. Entretanto, continuamos com ação de arrecadação.
O lançamento da coleção de roupas está marcado para novembro, em um congresso em Porto Alegre. As modelos estão super animadas e felizes, e eu estou grata por proporcionar esse momento a elas.
Aceitamos apoio em divulgação, doações pela vaquinha online, doações de tecidos. Toda ajuda é bem vinda!
Link da vaquinha online: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajudando-a-camila-com-sua-propria-marca-de-roupa
Contato: (48) 99645-1180
E-mail: camilarosalinooficial@gmail.com
Fanpag e instagram: @camilarosalinooficial
A Síndrome de Morquio A ou Mucopolissacaridose IVA, que a Camila nos contou um pouco sobre, é uma doença genética caracterizada pela baixa estatura, causada por problemas na estrutura óssea. As pessoas que possuem MPS IVA possuem uma anormalidade na enzima Galactose-6-sulfatase (G6S). Esta enzima é responsável por quebrar o glicosaminoglicano (mucopolissacarídeo ou GAG) queratan sulfato. Tal anormalidade pode ser a não produção da enzima G6S, ou sua produção em quantidades baixas, ou, ainda, a produção de enzimas que não são capazes de executar sua função. Como o queratan sulfato não é completamente quebrado, ele fica depositado dentro das células do corpo e se acumula, causando dano progressivo.
O GAG são cadeias longas de moléculas de açúcar usadas na construção de ossos, cartilagem, pele, tendões e muitos outros tecidos do corpo, fazendo parte da sua estrutura e também dando algumas das características especiais para fazê-lo trabalhar. Todos os tecidos possuem um pouco dessa substância como parte normal da sua estrutura. No entanto, indivíduos com MPS IVApossuem acúmulos dos GAGs.