Aprovado projeto que cria Política Nacional para Doenças Raras.

 

Nessa quarta-feira, dia 11 de julho, foi aprovado o Projeto de Lei PLC 56/2016 que institui a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Agora que foi alterado no Senado, o PLC 56/2016 voltará à Câmara dos Deputados.

O Brasil tem mais de 12 milhões de pessoas portadoras de doenças raras, sendo que 80% dos casos tem origem genética, o que faz com que o custo da pesquisa e dos medicamentos seja muito alto.

O que defina uma doença rara?

A Organização Mundial de Saúde categoriza uma doença como rara quando afeta até 65 em cada 100 mil pessoas. As enfermidades apresentam uma ampla diversidade de sintomas e sinais e variam em diversas formas, tanto entre doença para doença mas de pessoa para pessoa que apresenta a mesma condição.

O projeto determina que a política seja implantada em até três anos, em esferas municipal, estadual e nacional, a fim de  criar uma rede de cuidados aos pacientes. Desde 2014 já estava prevista uma política de atenção para esse tipo de doença em portaria do Ministério da Saúde, mas o projeto tem como objetivo fortalecer a garantia aos pacientes.

Medicamentos

A política reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de medicamentos órfãos. Esse tipo de medicamento, destinado ao tratamento das doenças raras, desperta pouco interesse da indústria farmacêutica porque em condições normais de mercado não é vantajoso desenvolver remédios destinados a um pequeno número de doentes.

Tratamento

A política se dirige tanto para a atenção básica à saúde quanto à atenção especializada. Espera-se identificar os portadores de doenças raras de maneira precoce, como no pré-natal ou ainda recém-nascidos, para que assim recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A política prevê também o suporte às famílias dos pacientes.

De acordo com a PL, cada estado deve  estruturar pelo menos um centro de referência, que deverá, na medida do possível, aproveitar a estrutura já existente em universidades e hospitais universitários