Lançamento do livro “Não espere de mim apenas poesias”

No dia 27 de agosto de 2015 será lançado o livro “Não espere de mim apenas poesias”, de Leide Moreira. O lançamento, que ocorrerá no auditório Folha de São Paulo (Rua Barão de Limeira, 425 – Cerqueira César – São Paulo), contará também com um recital, dirigido por Donizete Mazonas, a participação das atrizes Gilda […]

Exposição “Eu luto pela vida” na Estação da Luz

As pessoas que passam pela Estação de Luz podem ver esta semana a exposição “Eu luto pela vida”, com fotografias e depoimentos de pessoas portadoras de doenças genéticas raras. O destaque da exposição é a mucopolissacaridose, um mal congênito que pode ser, mas nem sempre é diagnosticado nos primeiros dias de vida, e por isso […]

Estado de São Paulo torna lei o tratamento de doenças raras

2015 iniciou com a criação de uma lei que estabelece uma Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado de São Paulo, por meio da publicação da Lei 15.669 pela Assembleia Legislativa (saiba mais sobre a Assembleia aqui). Lei 15.699 A lei 15.669 estabelece uma política de tratamento de doenças raras no Estado de São […]